Il est grand temps de finaliser les débats sur le TDAH1

par Bernadette Fontana, pédagogue spécialisée et psychologue

Depuis plus de 20 ans la question de savoir comment expliquer et traiter les troubles comportementaux d’enfants est posée. Des chiffres inquiétants concernant l’augmentation des diagnostics et des médicaments prescrits éveillent à court terme l’attention, puis d’autres actualités quotidiennes dominent à nouveau les débats. L’article ci-dessous reprend la question en espérant faire avancer les débats.

Aujourd’hui, je n’ai pas pris ma pilule …

Fabienne prend son repas avec ses camarades à l’école. Elle a déjà vidé son assiette pour la deuxième fois. «Aujourd’hui, j’ai faim, car je n’ai pas pris mon comprimé.» La fillette très menue pour son âge se lève et va chercher une nouvelle portion avec un sourire malicieux. – «Il a besoin de ses médicaments, sinon il attaque de manière incontrôlée les autres enfants. On connait cela de l’ancienne classe!», explique le père à l’enseignante. – «Mon fils a toujours été plus actif et vivant que ses frères et sœurs. J’aime bien quand il exprime sa propre opinion et ne se soumet pas à tout, comme nous devions le faire autrefois», déclare un père. – «Je serais heureuse de pouvoir renoncer à lui donner ces médicaments. Je me sens toujours mal à l’aise quand je donne sa pilule à mon enfant», fait remarquer une mère «mais on m’a dit qu’il en a besoin, comme un enfant diabétique a besoin de l’insuline.» – «Je ne veux pas que mon enfant soit influencé par des substances chimiques », dit un père, lors d’un entretien, dans lequel on lui propose d’aider son fils en lui administrant des médicaments servant à le tranquilliser et à lui aider à se concentrer. – «Arrêter les médicaments, non, certainement pas. Vous devriez voir comment, à la maison, ma fille attaque sa petite sœur quand je fais les devoirs avec elle. Sans médicaments, ce serait insupportable!», répond une mère outrée à l’enseignante, qui lui propose de discuter avec le pédopsychiatre d’une éventuelle réduction de la dose quotidienne de Ritaline de sa fille suite à son comportement positif à l’école.
Ce sont des propos d’enfants et de parents avec des enfants chez lesquels on a diagnostiqué un TDAH lors d’examens pédopsychiatriques (TDA[H] = Trouble déficitaire de l’attention [avec hyperactivité]). Les enfants manquent d’attention, sont impulsifs et ont un comportement hyperactif, engendrant de grandes difficultés à la maison et à l’école. Ces propos reflètent les différentes manières dont les parents jugent le comportement déviant de leurs enfants. Ils montrent notamment aussi leurs soucis de ne pas nuire à l’enfant et de tout faire pour qu’il puisse trouver sa voie dans la vie. Toutes les personnes impliquées ont passé de durs moments et ont fait divers essais pour aborder le problème. Suite à des examens par le service de psychologie scolaire et par le pédopsychiatre, la question s’est posée pour la plupart de se décider si un médicament avec des substances psychoactives pourrait être bénéfique. C’est pourquoi, de nombreux enfants et adolescents prennent des médicaments contenant le principe actif méthylphénidate (par exemple Ritaline, Concerta, Medikinet, Equasym). Selon diverses études, 40% de tous les enfants auraient un TDAH.
L’administration croissante de ces médicaments aux enfants est depuis de longues années un sujet récurant lors de discussions et dans les médias. En août dernier, le bimensuel suisse Beobachter parlait d’une augmentation de 810% de la quantité de méthylphénidate livrée aux pharmacies en Suisse entre 2000 et 2014. Ces chiffres publiés par Swissmedic correspondent à la consommation de 100?000 pilules à 10?mg par jour.² Et cela pour un médicament inscrit sur les tableaux des stupéfiants! Certes, on peut ainsi gagner beaucoup d’argent. Même si les chiffres d’affaires diminuent (il y a de plus en plus de génériques), on a fait, en Suisse en 2015, un chiffre d’affaires de 366 millions de dollars avec la vente de Ritaline.³

Recherches sur le méthylphénidate: études sponsorisées donc peu significatives

En novembre 2015, les médias ont présenté une étude de l’organisation Cochrane relative aux médicaments prescrits aux enfants atteints du TADH.⁴ La collaboration Cochrane, réseau mondial de scientifiques et de médecins, établit, actualise et évalue des travaux généraux systématiques pour l’évaluation de thérapies médicales. La condition préalable essentielle, pour garantir l’indépendance de la recherche est le renoncement du groupe de chercheurs à un soutien financier par l’industrie ou les entreprises pharmaceutiques.⁵ De cette façon, leurs travaux devraient exclure des erreurs systématiques et des Bias.⁶ Dans l’étude mentionnée, les chercheurs se penchent sur la question de savoir dans quelle mesure les études réalisées jusqu’à présent au moyen desquelles on a examiné le principe actif du méthylphénidate chez les enfants et adolescents atteints du TDAH, sont concluantes. Pour cela, ils ont passé au crible 185 études, dans lesquelles des participants ont été répartis par hasard entre deux ou plusieurs groupes.⁷ 12?245 enfants ou adolescents avec un diagnostic de TDAH y ont participé. La plupart des études comparent le méthylphénidate à un placébo.⁸ Les chercheurs constatèrent que la plupart des études étaient restreintes et de mauvaise qualité. Elles avancèrent que les médicaments pourraient éventuellement améliorer quelques symptômes principaux du TDAH. Elles classèrent les effets secondaires évalués jusqu’à présent (troubles du sommeil, appétit réduit) comme bénins et à court terme, elles ne constatèrent pas de risque élevé pour des effets secondaires graves et présentant un danger de mort.
Ici, il faut mentionner que les troubles du sommeil et le manque d’appétit peuvent poser de gros problèmes dans la vie d’un enfant et de sa famille. Les nombreux autres effets secondaires en partie très sérieux sont énumérés sur la notice d’information.⁹ Si seulement un seul enfant tente de se suicider, est victime d’un arrêt cardiaque ou développe des hallucinations, cela devient une tragédie humaine.
L’étude explique également qu’on ne peut pas affirmer avec certitude dans quelle mesure l’utilité du méthylphénidate est avérée. On n’a pas non plus pu vérifier, quel effet la prise avait à long terme sur le développement physique et psychique de l’enfant, car toutes les études n’ont été réalisées que sur un espace court (certaines jusqu’à 14 mois au maximum). Le traitement n’avait cependant duré en moyenne que 75 jours (entre 1 et 425 jours). Un effet à long terme du médicament ne pouvait donc pas être évalué, car il n’y avait pas d’études qui s’occupaient d’enfants et d’adolescents qui prenaient ou avaient pris pendant plus longtemps le méthylphénidate ou le cas échéant qui étaient déjà adultes. Les chercheurs du réseau Cochrane ont donc exigé des études avec une plus longue durée d’observation, pour pouvoir mieux estimer les risques. Cependant, ils constatèrent, que de telles études étaient difficiles à réaliser et liées à des doutes éthiques considérables. Un résultat important était le manque de pertinence des études examinées, classé comme faible. L’une des critiques avancées était qu’il était facile pour les chercheurs de savoir dans quels groupes les enfants se trouvaient (avec méthylphénidate ou sans). De plus, la publication des résultats était incomplète dans beaucoup d’études et selon les études, les résultats variaient également. A propos de l’indépendance des chercheurs, le groupe Cochrane déclara que 72 (=?40%) des 185 études prises en compte étaient financées par l’industrie.
Demeure un malaise légitime: des études peu fiables, financées par des entreprises pharmaceutiques pour tenter de prouver l’efficacité des médicaments pour enfants.

Un diagnostic incertain – le TDAH, une maladie inventée

Il n’existe pas de test clinique pour diagnostiquer le TDAH. Ceci constitue une différence avec des maladies telles que le diabète ayant pour cause des origines physiques évidentes. Face à de telles maladies, on peut analyser les bilans sanguins et constater si quelqu’un en est atteint ou non. Face au TDAH, on n’a pas de procédé comparable. Pour le diagnostic, on utilise souvent des questionnaires particuliers, à la recherche de certains critères. Ils sont remplis par les parents ou par les enseignants. L’enfant a-t-il des difficultés à organiser ses devoirs ou d’autres activités? Est-il constamment en train de bouger ses mains et ses pieds ou sur sa chaise? Contredit-il les adultes? Etc.¹⁰ Dans la littérature scientifique, on tombe sur toute une gamme de procédés à réaliser pour arriver au diagnostic.¹¹ Même si le procédé est suivi à la lettre – ce qui n’est pas toujours le cas –, il n’y a finalement pas de quotient TDAH ni d’indicateur biologique. Toutes les données, les indications, les observations doivent être interprétées et relèvent donc des décisions subjectives de la personne chargée de l’enquête. Cette subjectivité est illustrée également par le fait que, par exemple, au canton du Tessin, il y a moins de diagnostics TDAH et moins de prescriptions de Ritaline qu’en Suisse alémanique. Selon Oskar Jenny, directeur du Département de pédiatrie développementale de l’Hôpital pédiatrique de Zurich, cette différence dans la pratique des prescriptions s’explique éventuellement par le fait que les diverses régions culturelles ont différentes compréhensions du comportement des enfants. La norme du comportement «normal» peut varier.¹²
Les diagnostics peuvent pourtant avoir des conséquences graves, comme l’explique Monika Fry, médecin cheffe au sein du Service pédopsychiatrique du canton des Grisons dans un article paru dans le Bulletin des médecins suisses: «Un diagnostic, une fois établi, peut avoir des répercussions négatives sur l’estime de soi-même et par la suite sur l’évolution personnelle de l’enfant ou de l’adolescent. Les enfants n’ont guère la possibilité de se défendre contre l’interprétation de leur comportement par les adultes, bien qu’ils soient, dès leur premier souffle, des êtres vivants ayant leur propre activité.»¹³ En première ligne, c’est la souffrance personnelle infligée à un enfant par un faux diagnostic qui doit être pris en compte.
Plus inquiétant encore est la confidence faite par l’«inventeur» du TDAH: peu de temps avant sa mort, le psychiatre américain Léon Eisenberg avoua au journaliste Jürg Blech, spécialisé dans les questions médicales, que le TDAH était un exemple typique d’une maladie fabriquée. Et Eisenberg de préciser qu’actuellement il était d’avis que les pédopsychiatres devaient analyser beaucoup plus soigneusement les raisons psycho-sociales menant à des troubles du comportement.¹⁴

Des représentants du peuple vigilants – changement de paradigme dans la conception de l’homme

Lorsqu’au tournant du millénaire de plus en plus d’enfants fréquentant les écoles prenaient des substances psychoactives, telle la Ritaline, cela inquiéta de nombreux citoyens et citoyennes vigilants. Le nombre augmentant des diagnostics et la prescription de médicaments psychotropes aux enfants débouchèrent sur des initiatives parlementaires aux niveaux cantonal et national. Entre 2004 et 2015, le Grand Conseil zurichois à lui seul traita sept postulats et une interpellation au sujet de la prescription de Ritaline à des enfants et adolescents.¹⁵ Ainsi, en 2006, un postulat au Grand Conseil zurichois revendiqua-t-il une enquête sur les diagnostics et les traitements de perturbations psychiques au cours des cinq années écoulées et un monitoring pour les trois années à venir. Ainsi on voulait vérifier si la croissance du nombre des prescriptions pour des médicaments psychotropes était liée à la diminution d’autres mesures thérapeutiques et si cela était le cas, pourquoi. La justification de ce postulat était la suivante:
«La pédopsychiatrie du canton de Zurich se trouve dans un changement de paradigme. C’est une conception biologiste de l’homme qui remplace une conception basée sur l’humanisme et les sciences sociales,¹⁶ ce qui amène un changement dans le traitement des perturbations développementales, des maladies et des troubles du comportement. Les troubles psychiques sont de plus en plus souvent vus comme perturbations biochimiques dans le cerveau ce qui ouvre la voie aux traitements basés sur la prescription de substances chimiques pour influencer les fonctions cérébrales neurobiologiques en vue de faire disparaître les comportements dérangeants. On repousse ainsi à l’arrière-plan toute analyse des origines psycho-sociales et des conditions environnementales favorisant les troubles comportementaux et psychiques.»¹⁷
Les députées ayant signé le postulat alertèrent les politiciens en soulignant que le nombre de prescriptions de Ritaline et de médicaments analogues avait septuplé entre 1996 et 2000. Le Conseil d’Etat zurichois [gouvernement] proposa dans sa réponse au Parlement de ne pas accepter le postulat. Il justifia son attitude négative par le développement de nouvelles formes de thérapie, la liberté thérapeutique des médecins, le contrôle des médicaments par «Swissmedic» et les coûts engendrés par un monitoring.¹⁸ Au cours des années suivantes, il y eut d’autres postulats ainsi que des initiatives parlementaires au niveau fédéral allant dans le même sens.¹⁹ Finalement on chargea la Haute Ecole zurichoise des sciences appliquées [Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften, ZHAW] de se pencher sur cette question et d’établir un rapport. L’enquête conclut que les médicaments étaient prescrits soigneusement, que la Suisse était bien placée en comparaison avec d’autres pays industrialisés et que sur le plan fédéral, les mesures nécessaires avaient été prises.²⁰ Ainsi le débat public fut clos.²¹

«Atteinte à la liberté et aux droits de l’enfant»

En 2011, la Commission nationale d’éthique (CNE) fut également chargée de la question. Dans son rapport,²² elle se montra préoccupée de la tendance croissante des interventions pharmacologiques auprès des enfants. Ainsi, le rapport formula que les adultes prenaient, «en souhaitant le meilleur» pour l’enfant, des décisions pour un enfant pas encore (pleinement) capable de discernement. Souvent, le motif des parents est de tout faire pour que leur enfant soit compétitif dans sa formation et sa recherche d’une place de travail. Donc, ils veulent y contribuer en améliorant ses capacités cognitives, émotionnelles et sociales et sa «résistance au stress». Dans une perspective éthique, la CNE objecta que le diagnostic d’un syndrome de trouble déficitaire de l’attention, d’un comportement oppositionnel ou d’un trouble anxieux représente un réel défi puisque la différenciation entre un comportement enfantin normal et maladif est particulièrement délicate. Les auteurs concèdent qu’on peut adopter une attitude positive concernant l’adaptation du comportement d’un enfant aux normes établies et à son intégration sociale. Toujours est-il que la CNE exprime clairement ses préoccupations dans ce domaine:
«Cela constitue une atteinte a? la liberté et aux droits de la personnalité de l’enfant. Les substances pharmacologiques provoquent certes des modifications dans le comportement de l’enfant, mais sans permettre a? ce dernier d’apprendre a? obtenir lui-même de tels changements. L’enfant se voit ainsi prive? d’une expérience d’apprentissage importante pour l’action autonome et responsable: celle qui lui permettrait d’influencer sa conduite par ses propres décisions – et non (uniquement) par des moyens extérieurs – et de pouvoir en assumer la responsabilité. […] La consommation de substances pharmacologiques peut également avoir d’autres effets sur le caractère, car elle transmet a? l’enfant le message que l’utilisation de tels produits est nécessaire a? la reconnaissance sociale. Dans la mesure ou? les médicaments modifient les traits de caractère de l’enfant et ou? celui-ci devient dépendant aux psychotropes, le développement de sa personnalité et la conscience qu’il a de sa propre valeur s’en trouvent affectés. Cela pourrait par ailleurs favoriser la formation de modèles de comportement d’addiction. La pression de conformité a? laquelle les parents et les établissements scolaires soumettent les enfants impose un standard de normalité affaiblissant la tolérance a? l’égard de ce qui est propre a? l’enfance. La diversité des tempéraments et des modes de vie pourrait aussi se réduire, ce qui aurait finalement pour effet de menacer le droit de l’enfant a? un mode de vie ouvert. La CNE plaide pour une adaptation des conditions de vie aux intérêts et aux besoins des enfants.»
C’est pourquoi la CNE revendiqua d’évaluer la pratique actuelle de la prescription de psychotropes aux enfants, d’analyser les causes de la consommation accrue et de protéger les enfants de leur usage excessif.²³

Trop de diagnostics – trop de médicaments

Depuis que la Suisse a ratifié la Convention de l’ONU relative aux droits des enfants (CRC), notre pays doit rédiger tous les cinq ans un rapport sur la mise en œuvre de la convention à l’intention du comité des droits de l’enfant de l’ONU. Ce comité soumet ensuite ses remarques finales et recommandations visant à promouvoir l’application effective de la Convention. Ce dernier rapport a été publié le 4 février 2015. Parmi la centaine de recommandations, celles touchant à la santé psychique de nos enfants et adolescents doivent être traitée de manière primordiale. Le Comité des droits de l’enfant a rendu la Suisse attentive au fait que le nombre d’enfants diagnostiqués comme souffrant d’un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) ou d’un trouble déficitaire de l’attention (TDA) était excessif. Il demeure préoccupé de l’augmentation de la prescription de psychostimulants, notamment la Ritaline et le Concerta (méthylphénidate), médicaments dont les effets néfastes apparaissent de plus en plus clairement. En outre, le comité est également préoccupé par les informations indiquant que des enfants sont menacés d’être renvoyés de l’école si leurs parents n’acceptent pas qu’ils soient traités avec des psychostimulants.²⁴
En résumé, il est dit, sous le titre Santé mentale (§?60 et 61):
«Le Comité recommande à l’Etat partie:
a)    d’effectuer des recherches sur des approches non médicamenteuses du diagnostic et du traitement du TDAH et du TDA;
b)    de veiller à ce que les autorités de santé concernées déterminent les causes profondes du manque d’attention en classe et améliorent le diagnostic des problèmes de santé mentale chez les enfants;
c)    de renforcer le soutien apporté aux familles, y compris l’accès à des services de conseil psychosocial. De même un appui psychologique est indispensable afin de veiller à ce que les enfants, les parents, les enseignants et autres professionnels travaillant avec et pour les enfants reçoivent une information suffisante sur le TDAH et le TDA;
d)    de prendre les mesures nécessaires pour éviter que des pressions soient exercées sur les enfants et les parents en vue d’accepter un traitement par psychostimulants.»²⁵
La Suisse dispose d’un délai jusqu’en 2020 pour donner suite à ces recommandations. Quant à la réalisation du monitoring, c’est le Réseau suisse des droits de l’enfant qui en est chargé. – Ce rapport de l’ONU a eu de nombreuses répercussions dans les médias. Il y a eu les habituelles polémiques dirigées contre les «transmetteurs» de la nouvelle, dans ce cas Pascal Rudin, sociologue et représentant de l’Association internationale des travailleurs sociaux auprès de l’ONU. Mais la plupart des articles de presse parus, manifestent une conscience accrue au sujet de la question de l’influence du comportement de l’enfant par des médicaments qui n’est toujours pas résolue et qui préoccupe de nombreux citoyens et citoyennes attentifs.

La question centrale, c’est la conception de l’homme

La génération à venir a besoin de notre protection et de nos soins particuliers face aux difficultés auxquelles elle est exposée. Les enfants, avec des symptômes qu’on catalogue trop facilement sous le sigle TDAH, en font partie. Ce que le contenu de la motion adressée au Grand Conseil zurichois il y a dix ans a soulevé – à savoir le changement de paradigme de la conception de l’homme basée sur l’humanisme et les sciences sociales vers une conception biologiste de l’homme – n’a depuis lors plus jamais été traité. Le débat s’est presque entièrement concentré sur la recherche neurobiologique.²⁶ C’est la que se trouve la clé pour résoudre les problèmes devant lesquels nous nous trouvons. Cette discussion doit être un débat ouvert et honnête. Doivent y participer des spécialistes indépendants et compétents tout comme des parents, des pédagogues et des enseignants concernés ainsi que nous tous, citoyennes et citoyens parce que la génération à venir nous tient à cœur.     •
(Traduction Horizons et débats)

1    TDA[H] (trouble déficitaire de l’attention avec [ou sans]hyperactivité) est l'une des maladies psychiatriques les plus souvent diagnostiquées et traitées chez les enfants. Ces enfants peuvent avoir de la peine à suivre l'enseignement scolaire parce qu'ils ont des difficultés à suivre les instructions et à se concentrer. Leurs problèmes de comportement compromettent souvent leur capacité à bien s'entendre avec leur famille et leurs amis. Le méthylphénidate est le médicament le plus souvent prescrit aux enfants et adolescents avec TDAH.
2    «Ritalin, Irrglaube Hirndoping». In: Beobachter, 21/8/15
3    www.novartis.com/sites/www.novartis.com/files/novartis-annual-report-2015-de.pdf 
4    Storebo, O.J. et al. Methylphenidate for children und adolescents with attention defizit hyperactivity disorder adhd. Téléchargement sur www.theCochranelibrary.com.
5    vgl. www.cochrane.org
6    Bias: déformation des résultats de la recherche par des méthodes éronnées et des partis pris.
7    Etudes controllées randomisées, RCTs
8    Un placébo contient une substance qui a le même goût et ressemble au méthylphénidate, mais qui ne contient pas d'agent actif.
9    Cf. www.compendium.ch/mpub/pnr/78405/html/de
10    Cf. ADHD/ODD-Eltern- und Lehrerfragebogen. www.pukzh.ch/default/assets/File/3_1_ADHD_ODD.pdf. Téléchargé le 2/5/16)
11     Cf. Baumann, Thomas et Romedius, Albert: Schulschwierigkeiten: Störungsgerechte Abklärung in der pädiatrischen Praxis. Bern 2011. ISBN 978-3-456-84871-6
12     Cf. Ellner, Susanna: Im Tessin wird Ritalin weniger oft verschrieben als in der Deutsch­schweiz. Kinderarzt Oskar Jenny im Interview. In: Neue Zürcher Zeitung du 16/1/13
13    Fry, Monika. Diagnostik wohin. Überlegungen aus der Kinderpsychiatrie. In: Schweizerische Ärztezeitung. 2014; 95:48, 1824
14    Blech, Jörg. Schwermut ohne Scham. in: Der Spiegel no 6 du 6/2/12. p.122–131
15    Les initiatives parlementaires au Grand Conseil zurichois sont téléchargeables sur www.kantonsrat.zh.ch
16    Ce tournant abandonnant la conception humaniste de l’homme en faveur d’une conception biologiste, devenue habituelle dans la psychiatrie américaine à partir des années 80, a des conséquences durables. Cf. Allen, Francis. «Normal. Gegen die Inflation psychiatrischer Diagnosen» 2013. ISBN 978-3-8321-9700-1
17    KR-Nr. 202/2006. Postulat Abgabe von Psychopharmaka in Kinder- und Jugendlichentherapien
18    Cf. extrait du protocole du Conseil d’Etat zurichois, séance du 25 octobre 2006.
19    Entre autres: motions du Conseil national 11.3878: Psychopharmaka, Freysinger, Oskar; 13.3013: Verschreibung von Ritalin, Kommission für Sicherheit und Soziales. 15.2.2013; 13.353: Ritalinabgabe, von Siebenthal, Erich. 20.6.2013; téléchargeable sur www.parlement.ch.
20    Cf. Communiqué de presse du Conseil fédéral du 19/11/14: www.admin.ch/gov/de/start/medienmitteilung.msg-id-55280.html, téléchargé le 30/4/16
21    Cf. protocole du Grand Conseil zurichois du 15/6/15
22    NEK-CNE. L’«amélioration» de l’humain par des substances pharmacologiques. Bulletin des médecins suisses. 2011; 43 (version complète disponible sur www.saez.ch). Cette prise de position est disponible en français, en italien, en allemand et en anglais sur www.nek-cne.ch.
23     NEK-CNE. idem.
24    cf. Nations Unies. Comité des droits de l’enfant. Convention relative aux droits des enfants. Observations finales concernant les deuxième à quatrième rapports périodiques de la Suisse, février 2015
25    Observations finales concernant les deuxième à quatrième rapports périodiques de la Suisse, février 2015. www.bsv.admin.ch/themen/kinder_jugend_alter/03048/index.html?lang=fr
26    Cf. Hasler, Felix. Neuromythologie. Eine Streitschrift gegen die Deutungsmacht der Hirnforschung. 2012. ISBN978-3-8376-1580-7